En el marco de la conmemoración de las enfermedades huérfanas el secretario de Salud de Soledad, Edinson Barrera Reyes, hace un hace llamado a los padres para que sus hijos accedan a las Rutas de Atención de la E.S.E. Hospital Materno Infantil de Soledad, institución que cuenta con el personal médico especializado en la detección temprana de este tipo de enfermedades.
“Son un grupo amplio de enfermedades de carácter genético que usualmente aparecen en las personas menores de 20 años de edad. En los últimos cuatro años se han diagnosticado 317 personas con este tipo de enfermedades genéticas en Soledad, para un promedio de 80 casos por año, con una mayor incidencia en la población de mujeres que en los hombres”, indicó el médico Barrera Reyes.
“Nuestra recomendación para toda la población y en especial para los padres, es llevar a sus hijos a los programas correspondiente a su ciclo de vida y sean atendidos en el Hospital Materno Infantil en las Rutas Integrales de Promoción y Mantenimiento de la Salud, allí la institución cuenta con el personal asistencial que detecta a tiempo este tipo de enfermedades genéticas y un dato no menor es que cerca de 80 casos se presentan anualmente en nuestro municipio”, indicó Barrera Reyes.
“Nuestra labor está enfocada en la Implementación de estrategias de canalización y seguimiento a toda la población residente en Soledad, que se ha visto diagnosticada por este tipo de enfermedades. A este grupo le realizamos seguimiento, intervención y acompañamiento y garantizamos que las EPS suministren el tratamiento y la atención complementaria haciendo el seguimiento a los casos”, expresó Edinson Barerra Reyes, secretario de Salud de Soledad.
Las Enfermedades Raras en Colombia
El Día de las Enfermedades Raras es una jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008. con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica para los afectados y sus familias. En Colombia, una enfermedad huérfana o rara es aquella condición que tiene una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 habitantes.
Conforme a las cifras que maneja la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral -ACEMI-, con corte a febrero de 2023, de acuerdo al cubo de información SISPRO, en Colombia 72.440 personas tenían un diagnóstico positivo de enfermedades huérfanas, de ellos el 57% corresponde a mujeres y el 41% a hombres.
Entre las enfermedades huérfanas más comunes en Colombia encontramos la esclerosis múltiple con un 6% del total de diagnosticados a febrero de 2023; la enfermedad de Von Willebrand; la hemofilia A; el síndrome de Guillain-Barre y el reumatismo psoriásico.
